Ini Cerita Pejuang Stiff Person Syndrome, Penyakit Langka Seperti Diidap Celine Dion!

Penyanyi kenamaan Celine Dion tengah berjuang melawan penyakit langka yang dideritanya, yakni stiff person syndrome (SPS) atau sindrom orang kaku yang membatasi aktivitasnya sehari-hari. Pihak keluarga mengabarkan jika penyakit ini membuat perempuan berusia 55 tahun ini tak bisa mengontrol ototnya. 

Menurut National Institute of Neurological Disorders and Stroke, sindrom orang kaku ini memiliki kemiripan dengan penyakit autoimun, yaitu sistem kekebalan tubuh menyerang selnya sendiri. Orang dengan kondisi ini sering mengalami kejang otot di batang tubuh, lengan, atau kaki dan menjadi lebih sensitif pada kebisingan dan sentuhan. Adapun pemicu emosional, termasuk stres dapat memperburuk kejang otot. 

Hanya sekitar satu dari satu juta orang yang mengidap sindrom ini, dengan perempuan yang dua kali lebih banyak terserang dibandingkan pria. Banyak orang pun menghabiskan waktu berbulan-bulan hingga bertahun-tahun untuk mencari penyebab kejang yang dialaminya, karena gejalanya yang mirip dengan beberapa kelainan autoimun. 

Cerita Pasien Lain yang Terserang Stiff Person Syndrome

Ilustrasi penyakit Stiff Person Syndrome/Foto: Freepik.com/gpoinstudio

Penyakit ini pun dialami oleh Maureen Materna, seorang perempuan berusia 74 tahun dari Cleveland, Ohio. 

Ia menderita penyakit ini sejak 2011. Seperti diagnosis Dion, dokter pun memerlukan waktu beberapa saat untuk mengetahui penyakitnya. 

“Saya selalu sangat aktif, saya berjalan kaki, bersepeda, dan berolahraga, dan merupakan salah satu dari orang-orang yang melakukan 20 juta hal sekaligus,” kata Materna kepada TIME.

Lalu, ia mulai mengalami kram hebat di kakinya dan tak kunjung hilang. Kesakitan ini berlangsung sekitar 45 menit dan membuatnya menjerit kesakitan. Namun sebaliknya, dia sehat. 

Setelah mengunjungi ruang gawat darurat, dokter memberinya infus Valium untuk mengatasi rasa sakitnya, dan hal ini membantu, tetapi dia masih tidak tahu mengapa dirinya mengalami kejang. Dua tahun dan sekitar 20 dokter kemudian, seorang spesialis neuromuskular akhirnya mendiagnosis dia mengidap sindrom orang kaku, berdasarkan gejalanya dan fakta bahwa Valium adalah satu-satunya intervensi yang tampaknya mengurangi sebagian rasa sakitnya.

“Sampai hari ini ketika saya menemui dokter untuk mengetahui hal lain dan mereka mengetahui bahwa saya mengidap sindrom orang kaku, saya tidak dapat memberi tahu Anda berapa banyak [dari mereka] yang berkata, ‘Apa itu? Saya tidak pernah mendengarnya.'”

Lantas bagaimana cerita lengkap Materna merasakan kesakitan penyakitnya ini? Baca selengkapnya di sini. 

***

Ingin jadi salah satu pembaca yang bisa ikutan beragam event seru di TheTriump? Yuk gabung ke komunitas pembaca TheTriump B-Nation. Caranya DAFTAR DI SINI!

(ria/ria)